Өнгөрсөн амралтын өдөр монголын үндэсний томоохон компаниудын нэг болох Говь энэ зуны шинэ коллекцио танилцуулахдаа таван бүсгүйн дунд, нэгэн цагаан толгойтой солир нүдтэй залууг нүүр царайгаа болсон нь олны анхаарлыг татав.
Ямартаа л, олны танил хүмүүс хүртэл шүүмжилж, хүмүүс “царай муутнууд од болох цагаар”, “царай муутайг онцгой төрх гэдэг болжээ”, “би ч загвар өмсөхөд гоёдохоор болж” гэх мэтээр сошиалд сэтгэгдэл хөвөрч байна.
Тэгвэл тэр залуу дэлхийд цөөн орших албино хүн аж. Нүүр царай нь цав цагаан, арьс, үсэн дээр ер бусын өнгө тогтож нүдний бүрхүүлд цайвар цахилдаг унасан, улцан хүн гэсэн үг. Үүнийг шинжлэх ухааны хэлээр альбинизм гэдэг. Энэ бол латин хэлний “albus” буюу “цагаан” гэдэг үгнээс гаралтай. Ийм хүмүүсийг ямар ч тоглоом шоглоомгүйгээр “Цагаан хэрээ” гэж нэрлэж болно. Бид энэ удаа уншигчиддаа нийгмийн цөөнхт тооцогддог, ховор өвчнөөр өвчилсөн альбино хүмүүсийн тухай сонирхолтой мэдээллийг хүргэхээр бэлтгэлээ.
“Цагаан хэрээ” буюу Альбино гэж хэн бэ?
Альбинос хүмүүс европын орнуудад их түгээмэл амьдардаг, 20 мянган хүний нэг нь альбино байдаг юм. Хамгийн сонирхолтой нь хар арьстнуудад хамгийн түгээмэл. Энэ үзэгдлийг дэлхийн тархалтаар нь авч үзэх юм бол манай гарагийн нийт хүний нэг хувь нь ийм өвчинтэй гэсэн үг ажээ.
Үнэн хэрэгтээ альбинизмын ген бүх хүнд тийм ховор биш ч ганцхан идэвхгүй дорой байдалд байдаг гэдгийг генетикийн судлаачдын ачаар өнөөдөр бид мэддэг болоод байна. Тооцоогоор 70 хүн тутмын нэг нь ийм генийг тээж байдаг гэнэ.
Өнгө бүдгэрэх үзэгдлийн шалтгаан нь бие организмын эсэн бүрхүүлд өнгө бүрдүүлдэг меланинд шаардлагатай ферментийг тирозиназ бүхэлд нь юм уу, нэг хэсгийг нь бүсэлчихдэгтэй холбоотой юм. Яагаад ингэж бүсэлж байгаа нь өнөөдрийг хүртэл тодорхойгүй.
Өнгө бүдгэрэх үзэгдлийг анхан шатны буюу төрөлхийн, хоёр дахь шатны буюу олдмол гэж хоёр төрөлд ангилж болно.
Энэ нь мэдээж эхнийх нь төрөхдөө л ийм төрсөн байдаг бол хоёр дахь нь бүтэн юм уу, хэсгийн өнгө бүдгэрсэн байдаг. Хоёр дахь нь анхан шатныхаас ялгагдах гол ялгаа нь арьсны өнгө бүдгэрэх нь ердөө нарны цацраг идэвхиэс болсон байдаг.
Хүндэрсэн үедээ бүтэн альбинизм болдог юм. Ингэхээрээ ийм хүн насан туршдаа гэрлээс гялбах, хараа муудах, зэрэг нүдний янз бүрийн өвчин, арьс хуурайших, мэдрэх чадвар муудах зэрэг өвчнөөр шанална.
Альбино хүмүүс ямагт бусдын анхаарлыг татаж, циркт бол бараг л “зэрлэг”-үүдийг төлөөлөн тоглодог байж. Зарим нэг угсаатны бүлэгт альбинизм нь цус ойртсон гэрлэлтээс үүдэлтэй байдаг. Ийм өвчтэй хүн цус ойртсон 700 гэр бүлд нэг таарна.
Ийм альбинизм Умард Ирланд, Өмнөд Панамын Карибе-куна омогт хэдэн зуугаараа таардаг аж. Нарын хурц гэрэл тэдний эрүүл мэндэд муугаар нөлөөлдөг болохоор үргэлж шөнийн амьдралтай байдгаас тэднийг “сарны хүүхдүүд” гэцгээдэг байна.
Альбино хүмүүс нийтийн соёл урлагийн хэрэглэгдхүүн болох нь бас бий. Тэдний ер бусын төрх нь загварын ертөнцөд орох боломж ч болно. Анхны альбинос-загвар өмсөгч бол хятадын Конни Чиу (Connie Chiu) ажээ. Хэдийгээр тэрээр бүдэгдүүхэн хүрэн нүдтэй байсан ч 25 наснаасаа загвар өмсөгч болж загвартаа ч, реалити-шоунд ч од болж байлаа.
Өөр хоёр загвар өмсөгч африк-америк гаралтай Диандра Форрест (Diandra Forrest), загварын ертөнцийн анхны эрэгтэй албилнос Шон Росс (Shawn Poss) бол бүр мэргэжлийн загвар өмсөгч болсон. Хоёулаа л бага наснаасаа ад үзэгдэн, элдэв нэр хоч зүүж явсан хоёр. Орост ч гэсэн өөрийн альбинос-загвар өмсөгч бий. Анастасия Жидковаг өнөөдөр од нилээд том од болжээ.
Манай гариг дээр төрөл бүрийн холбоо, нийгэмлэгүүд байдаг. Халзанчуудын, шаргалуудын гээд л, харин альбиносуудыг нэгтгэдэг “Өнгөгүйчүүдийн холбоо” гэж бий. Мөн цөөнхийн эрхийг хамгаалах гэсэн янз бүрийн байгууллагууд бас бий болж байна. Малавийн альбиносууд өөрийн “Albino Association of Malawi” байгууллагаа эрх баригчдаараа бүртгүүлэх гэж хоёр жил тэмцэж байна. Шалтгаан нь хэт гэгээлэг өнгөтэй тэд олонхиосоо ялгараад байгаад л байна. Энэ байгууллагын гишүүд төр засгийн анхаарлыг өөрсдийн асуудал бэрхшээлдээ хандуулахын тулд ажилладаг. Африкийн альбиносуудын нийгэмлэгийн идэвхтэй гишүүд өөрсдийг нь эмчилж, альбино хүүхдийн эцэг эхэд зөвлөгөө өгдөг эмнэлгийн сүлжээ байгуулах тухай ярьж байгаа ажээ.
Альбино хүмүүс бусад хүнээс эрт нас бардаг гэдэг, гэхдээ энэ нь худлаа юм. Тэр ч бүү хэл энэ өвчин биеийн өсөлт, хүүхдийн биеийн хөгжилд нөлөөлөхгүй, эрүүл мэнд нь муудахгүй. Зарим тохиолдолд оюуны хомсдол дагалдах ч энэ нь тохиолдол байж мэднэ.
Альбиносуудад тохиох эрүүл мэндийн хамгийн түгээмэл өвчин бол харааны согог, арьсны гэрэл мэдрэх чадвар, арьсны хавдар, цусны бүлэгнэл /амархан цус алдах, судас задарснаас энд тэнд хөхрөх/ юм. Энэ бүхнээс харин сэргийлж, зайлсхийж болно. Хамгийн гол нь нарны гэрлээс аль болох зугтаах, нарны гэрлээс хамгаалах хэрэгсэл, тусгай шил зүүх явдал.
Харамсалтай нь альбинизмээс сэргийлэх ерөндгийг одоохондоо нээгээгүй байна. Өнөөгийн эрдэмтэд генийн гажигтай хэсгийг засах юм уу, өөр ерийнхөөр солих арга хайж л байна. Гэхдээ ийм мэс ажилбарыг хүн дээр хийж болохгүй байна. Ген нь тэгээд ч бие биетэйгээ нягт харилцан үйлчилгээтэй болохоор нэг хэсгийг нь өөрчлөх гэж байж бүгдийг нь гэмтээж мэдэх юм.

